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2017/01/21

医者通いの日々 ベル麻痺療養記

ベル麻痺で医者通い、自宅療養が続いているので、将来のためのメモと誰かの役に立つかもしれないので書いておこう。今回は以下の体験記がとても参考になってありがたかった。

顔面神経麻痺(ベル麻痺)治療体験記

1/7、8:東京、千葉に出かけてウロウロしたり、8日は朝の10時頃から2時頃まで寒風の中、自衛隊空挺部隊の公開訓練や関係者式典、BBQなど参加し身体にかなり負担。
その週の初めより左上腕に1cm弱の発疹と左の肩から腕がずっと硬直、疲労感が続く。
以前の経験からヘルペスと自己診断、その時にもらった軟膏を塗るだけで放置。
この時に皮膚科に行って投薬と療養すれば麻痺は起こらなかったかもしれない。

1/13夜:寝る前の薬を飲む時に口内の水が唇から漏れた。
この時はうっかりしたと思って気にしなかったが最初の異常だった。

1/14:右目が開けにくいのと右頬が硬直感が感じられたので、近隣の大きめの病院へ。
左腕ヘルペスと右顔面が動きにくいと告げる。
MRI:異常なしだが、右に古い脳梗塞の痕あり(写真で5mmくらいの白い点)。
 脳梗塞は古いもので今は気にしなくて良いとのこと。
左腕は帯状疱疹診断だが、その場合は左顔面に影響が出るはずといわれる。

ただしこの時は症状はごく軽いので顔の左右とも動いていながら右に硬直感を感じるといったので、診断できなかった模様。
 帯状疱疹の治療薬をもらう(1週間分)。

午後:神戸駅近くの葱焼倶楽部でのライブを聴きにに出かける。
お好み焼きを食べようとすると左頬が動かず、やっと左が動かないことを自覚。

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1/15:昨日の病院は日曜診療しているので、再度受診。
ベル麻痺と診断、昨日採血の血液検査は異常なし。
3日間の点滴と、投薬:ステロイド剤およびビタミン剤。
 点滴はフィジオ140/500ml 所要時間1時間くらい。

1/16:点滴。
左目が瞬きできず開いたままになるので、眼科受診。
ヒアレイン点眼液:角粘膜上皮障害治療と、夜に目に塗る乾燥防止軟膏。
診断時に耳鼻科が専門の病気だからと耳鼻科受診をわりと強く勧められる。

夕刻、心配になって耳鼻科受診。
ネットでは大きい病院がよいとあるが近くの大病院(明石医療センター)は耳鼻科がないし、今から紹介状をかかりつけ医院にもらいに行くのも面倒なので、駅前の評判のよいところへ行く:以下、その時の話。血液検査結果、お薬手帳提示。

額にシワを寄せて片側が動かなければベル麻痺か帯状疱疹の麻痺(ハント症)。
額のシワが両方動いて片側顔面が麻痺の場合は脳を疑うのでMRI検査をする。
耳のところの神経が圧迫されて麻痺が起こる。
神経は死ぬので、残った神経が伸びて回復に向かう。
耳に異常はないので帯状疱疹によるものではない。
腕の発疹は耳から距離があり、直接関係はないとのこと。

帯状疱疹からの麻痺だと耳に発疹ができるらしい。また症状も重く回復率が低い。

一週間ほどは悪化する場合もあり、その後に徐々に回復する。
症状としてはかなり軽い方といわれる。帯状疱疹の麻痺でないことを確認して一安心。
 →現状の治療を続ければよいとのこと。

投薬は妥当だがステロイド系がやや少ないのは点滴をしているからかという話あり。
目は気をつけないと角膜まで侵されると大変とのこと。
麻痺部分は無理に動かさないようにといわれる。
昔はリハビリを勧めていたが、そのために新生の神経が余計なつながり方をして後遺症が残るというのが今の考え方で、何もしない方がよいとのこと。

 ネット情報では、疲れ、ストレス、寒さ、目の乾燥に気をつけること。

1/17:点滴 症状は変わらず。
ただし起きてから目がすごく染みて痛いので眼科再受診。
寝る前の軟膏が原因だろうからそれを止めておく指示。
 ついでに継続中の白内障予防点眼液をもらう。
 
ネットでみると、ベル麻痺でも咀嚼困難とか味覚障害とかあっても軽症とあるが、僕の場合は咀嚼も味覚も異常がなくて、左額から頬までが麻痺のみ。
食べる時に口が開けにくいのと頬が動かないので食べ物が左頬に溜まることと、唇を使う食べ物や食べ方の時にひきつって食べにくいという程度でそれほどには困らない。ただ瞬きできず目が乾燥するのが困る。

左目は一応は見えなくなる程度には閉じるが、力が入らずしっかりとは閉じないので、顔を洗う時に隙間から目に水が入る。
一番の苦労は頭を洗う時:タオルで押さえたりとかしたが、左手でしっかりと押さえて右手だけで洗うのが今のところ最上のようだ。
水気を拭き取るときとか、頭を洗うのに目を押さえるには、必ず上から下方向へ力を向けて行くこと。逆向きにするとまぶたがめくれて目にタオルがあたったり水が入る。
入浴時や洗顔時のしぶきも簡単に目に入ってくるのでいつも静かに洗う必要あり。
タオルで拭く場合も意外と不用意にタオルの端が回って目に当たるので注意。
  普段は結構いい加減なことしていることがよくわかった。

1/18:診断(最初の病院)
症状は変わらないが、発疹はかなり治っているので、最初の薬は1週間で終わる。
ステロイド、ビタミン剤はもう1週間続けて、1/28に再診指示。
大体1ヶ月で回復状況を判断するとのこと。

顔を動かす訓練をするようにいわれたので、耳鼻科で聞いたとはいわずネット情報では、神経が変につながるので動かさない方がよいとあるといったところ、動かさないと衰えるから、無理にしなくてもよいが動かすようにと顔をしかめる動作を示された。
→曖昧に答えたが、食事や会話で結構動かすし、目は頻繁に閉じないと乾燥するのでこの程度の動作でいいかと思っている。
点滴のフィジオ140はネットでみるとブドウ糖や電解質としかなくてステロイドの記述はなかった。
そのことはいわずに点滴は何かと聞いたらステロイドだとの返事。
 どうもよくわからないが、軽症だしステロイド剤も飲んでいるのでOKかな?

1/19:会社出勤 調子は悪くない。
病欠後の出勤のせいか仕事の意欲は正月休み明けなどに比べると上々。
夜は自治会役員会→昼夜と続いたせいか、その後はだるくてゴロ寝してしまった。

新発見:化繊の毛布は暖かいが熱がこもるようで妙な暑さを感じて明け方に目が覚めその後寝付けないが、綿シーツの布団に変えたらよく眠れ、明け方にトイレにいって目が覚めた後もまたよく眠れた。

1/20:連続出勤はまだ避けたいので自宅療養だが、また海外旅行に行くと家族がいいだしたのでパスポート更新に三ノ宮まで出かける。
しかし金曜の昼間とはいえ、神戸最大の繁華街は閑散としていて昔の面影がなく少々淋しい。

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よい天気で暖かいので、サンプラザやセンタープラザの楽器店を久しぶりにウロウロして、さんちかタウンでケーキやパンを買ってきた。
症状は若干よくなっているかも、という程度 頬が少しだけ動くかな。それと額も左はシワがないままだが動かそうとすると少しシワがよる。額のシワだけでいうと、今のままがいいかも(^_^;)。

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1/21:症状変わらずだが、まぶたに少し力が入りだしたかも。
かかりつけ医院受診:逆流性食道炎と寝る前の薬(安定剤)
麻痺の件を告げ検査結果を提示。
簡単な診断は異常なしだが、検査でALT(GPT)が33で30を超えているので食事に気をつけるようにいわれる。検査基準値記載が40になっているのは間違いだそうだ。
昨年10月にした痔疾通院の医院での検査では19と低かった。
今飲んでいる薬のせいなのか正月の不摂生のせいかは不明。
昨晩、寝る前の乾燥防止軟膏を目に塗ってみたが、今日は目が染みて痛いのでやはり合わないようだ。前回は午後には治まったが今日は午後になっても痛い。

最初に行った医院は評判は悪くないし設備もそれなりに整っているけど、フィジオがステロイドなのかどうかとか、顔のリハビリは古い考えらしいとか、ALTの基準値記載が違っていたとかあるので、自分なりに考えておく余地もありそうだ。

※追記:ALTの基準値は一定していないようで、10月の検査表には5~45、今回の病院は40、かかりつけ医院は30、ネットでは30やら5~46やら4~37やら一定していなかった。こういうのは個人差もあるんだろうけど素人にわかるようにしてもらいたいものだ。

ただ耳鼻科の先生からはOKといわれて、どうしても治らないようならまた来てください程度の話だったので、このまま通院を続けようと思う。

以上、発症から1週間の経過。

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コメント

それは大変でしたね。ベル麻痺は当科に来られることも多いです。おっしゃるようにしわ寄せ試験で末梢性なら耳鼻科紹介が正解なのですが、一応MRも撮ります。とにかく気長に治してください。

投稿: ゆうけい | 2017/01/21 15:27

ゆうけいさん、コメントをありがとうございます。

幸い軽度だったので気楽に養生しています。若い頃なら仕事やらなんやらを考えると憂鬱になってショックも大きかったでしょうが、この年になるとそういうこともさして気にならないところは年の功といえるでしょうか。

麻痺以外は心身ともにいたって良好なので、おかげさまで症状の経過を自分で観察する余裕もありますが、油断しないように気長に治していきます。

投稿: taki | 2017/01/21 22:50

大変でしたね、って過去形で書いていいんでしょうか?

私もずいぶん前に帯状疱疹をやりまして、その後一度軽く再発しましたが、大事にならずになんとか過ごせています。

どうぞお大事に。

投稿: PicksClicks | 2017/01/22 19:49

水泳用のゴーグルを使うと、就寝時や洗髪時に少しは楽になるんじゃないでしょうか?

投稿: PicksClicks | 2017/01/22 23:34

PICKS-CLICKSさん、ありがとうございます。

麻痺症状はまだ現在進行系というか徐々に回復に向かっていますが、時間がかかりそうです。でもネットの体験談などからするとずいぶんと軽症でよかったです。

私も帯状疱疹はありますが、帯状というほどではなくて一箇所だけ出たくらいで大したことはなかったです。油断してはいけませんが。

洗顔や洗髪にゴーグルはいいでしょうね。どこかにあるはずなんで探してみます。

投稿: taki | 2017/01/24 21:02

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